A margine della Giornata mondiale delle malattie rare, celebrata lo scorso 28 febbraio, la dottoressa Pozzobon Gabriella, Pediatra del Centro di Endocrinologia dell’Infanzia e dell’Adolescenza presso l’IRCCS Ospedale San Raffaele e Presidente della Società italiana di medicina dell’adolescenza, tiene a rimarcare un aspetto cruciale per gli adolescenti con malattia rara e cronica: la transizione dalle cure pediatriche a quelle dei medici dell’adulto. I punti cruciali:
– Aumento dei bambini con malattie rare gravi che raggiungono fortunatamente l’età adulta.
– Il rischio dell’abbandono delle cure più alto in adolescenza.
– La «transizione» da un sistema di cure incentrato sul bambino a quello orientato all’adulto”: le difficoltà, la pianificazione e l’organizzazione.
– L’importanza dell’unione di intenti e forze a favore dei malati rari, a maggior ragione con le accresciute sfide dell’emergenza pandemica.
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Malattie rare, la difficile transizione dal pediatra al medico degli adulti
Per approfondire:
Transition of care for adolescents from paediatric services to adult health services. Campbell F, Biggs K, Aldiss SK, et al. Cochrane Database Syst Rev. 2016 Apr 29;4:CD009794. doi: 10.1002/14651858.CD009794.pub2.
Adolescents with chronic illness and the transition to self-management: A systematic review. Lerch MF, Thrane SE. J Adolesc. 2019 Apr;72:152-161. doi: 10.1016/j.adolescence.2019.02.010.
Healthcare transition for adolescents and young adults with long-term conditions: Qualitative study of patients, parents and healthcare professionals’ experiences. Coyne I, Sheehan A, Heery E, While AE. J Clin Nurs. 2019 Nov;28(21-22):4062-4076. doi: 10.1111/jocn.15006.
