Marina Macchiaiolo e Davide Vecchio, della UOC Malattie Rare e Genetica Medica dell’Ospedale Pediatrico “Bambino Gesù” I.R.C.C.S. Roma, per la rubrica Front Line della Rivista Italiana di Medicina dell’Adolescenza, Volume 20, n. 3, 2022 e Volume 21, n. 1, 2023, affrontano il tema della transizione dei pazienti con malattie rare (oltre 500mila minori in Italia) dall’assistenza pediatrica a quella degli adulti. Questi pazienti presentano specifiche difficoltà legate a complessità clinica, scarsità di informazioni e di professionisti dedicati, frequente disabilità e dipendenza dai caregivers, difficoltà relazionali con i nuovi interlocutori, difficoltà ambientali dovute ai contesti di cura non adeguati. Il processo di transizione deve iniziare presto, già intorno ai 12 anni, ed essere graduale, progressivo e ben pianificato, coinvolgendo l’aspetto educativo dell’adolescente e della famiglia, gli aspetti organizzativi e quelli terapeutico-assistenziali. Servono spazi dedicati, compresenza di pediatri e medici dell’adulto, stretto monitoraggio.
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