Nel passaggio della gestione dall’età pediatrica a quella adulta dei pazienti con malattia di Gaucher manca
un processo standardizzato e coordinato della transizione. A denunciarlo è una ricerca pubblicata su
Frontiers in Pediatrics da un team della Northern Care Alliance NHS Foundation Trust di Salford, nel Regno
Unito. Gli avanzamenti in campo terapeutico hanno allungato l’aspettativa di vita delle persone con
malattia di Gaucher. Un passaggio efficiente alle cure per adulti, dunque, è essenziale per gestire le
complicanze a lungo termine della malattia legate all’età. Obiettivo dello studio era di valutare l’attuale
processo di transizione e comprendere le sfide che affrontano sia gli operatori sanitari che i pazienti.
L’indagine ha coinvolto, tramite sondaggio, 45 pazienti e 26 operatori di Paesi diversi. Dall’analisi è emerso
che sia i pazienti che gli operatori evidenziano la necessità di aumentare la consapevolezza sul processo di
transizione.
Vai all’articolo:
Karolina M. Stepien et al. Transition of patients with Gaucher disease type 1 from pediatric to adult care:
results from two international surveys of patients and health care professionals. Front. Pediatr. 2024;
https://www.frontiersin.org/journals/pediatrics/articles/10.3389/fped.2024.1439236/full
